Здравствуйте, Светлана Дымбрыловна!
Прочитала в группе « Дети Аватара» Ваше обращение к мамам особых детей, чтобы поделились своими проблемами, переживаниями сделали какие то предложения по работе с детьми и их родителями. Если мое письмо будет полезно, то немного напишу.
У нас уже ребенку одиннадцать лет — это считается большой ребенок. За эти годы пройдено очень много и лечения, и слез, и отчаяния и, конечно, надежд.
И как однажды я прочитала в одной статье «Обычные семьи, особые дети»
Милтон Селигман о стадиях, которые проходят все мамы особых детей. Я их все прошла.
Первая стадия
- Отрицание
Шок и отрицание – первая реакция родителей. Отрицание, по-видимому, проявляется на бессознательном уровне; его задача – оградить сознание от чрезмерной тревоги. На ранней стадии отрицание играет полезную роль, смягчая удар; однако в дальнейшем может вызвать трудности. Если по прошествии некоторого времени, невзирая на очевидность, родители продолжают отрицать наличие нарушений у ребенка, можно опасаться неприятных последствий. Такие родители могут слишком давить на ребенка, принуждая его делать то, что ему не по силам; они могут отказываться от участия в программах раннего вмешательства и бесконечно ходить по врачам, добиваясь приемлемого для них диагноза. На этой стадии родители, по их собственным сообщениям, испытывают растерянность, оцепенелость, дезорганизацию и беспомощность. Некоторые родители, когда им сообщают диагноз ребенка, как бы «отключаются» и почти перестают воспринимать информацию.
Эта стадия продлилась где то до 5лет. Я была в постоянном поиске панацеи от болезни. Кидалась в любое новшество, которое только предлагали очередные собиратели денег. По прошествии лет я понимаю, что главными нагнетателями являются сами родители, предлагая все новые и новые истории о чудесном исцелении, о котором от кого то слышали. И только отойдя от одной изнуряющей бесполезной поездки с неходячим ребенком к одному доктору или больницу, начинаешь думать, а вдруг что то упустишь и снова в путь…..
- Сделка
В промежутках лечения начинает всплывать чувство подсознательной вины, почему произошла такая ситуация и начинаешь искать какой то выход в хождении по знахарям, лекарям и конечно в церковь. Помогать всем подряд в ожидании, искупления непонятной собственной вины. Но ничего по большому счету не меняется. И эта стадия переходит дальше.
- Гнев
Столько сделано. Но никому ты не нужен со своими переживаниями и проблемами, у каждого они свои, а психика на пределе и так нужно, чтобы тебя просто поняли или выслушали.
Приходишь в больницу и честно говоря сидишь в кабинете очередного доктора по часу и ждешь когда он перепечатает эпикриз ребенка себе в компьютер, ну и задаст пару вопросиков, так для галочки и даже не потрогав и посмотрев толком ребенка, выпроводит из кабинета, отправив на кучу уже сто раз пересданных процедур . Выйдешь из кабинета и думаешь, а на фига я перлась в такую даль с района, чтобы самой себе назначить очередной комплекс, который уже есть в назначениях ранее.
Школы помешались на инклюзии ( то бишь на отмывании денег), ни я первая, ни я последняя, кто просто в шоке от такого обучения надомников. По крайней мере тяжелых деток. Не готовы учителя с ними работать, да мы и не просим много, хотя бы ходили как положено и вовремя. Мне говорят: «Почему не жалуешься?» У меня вопрос: «А кому?» Ну, пожалуюсь я директору, и меня же выставят неблагодарной, а раз не устраивает, так не пойти ли вам в другое место, или еще , как вариант пожурят учителя-надомника и будет она свою злобу и негатив нести к моему ребенку.
Получаем Новогодний подарок, целый кулек просроченных конфет, которые никто в магазине не берет и рапортуют, как они детям инвалидам помогли. Еще обидней акция: в школе собирают игрушки и пр. детям-инвалидам. Прежде чем проводить, такие акции, нужно разговаривать с теми, кто приносит эти игрушки( многие несут старые, грязные, рваные не нужные дома игрушки). НЕ НАДО унижать наших детей фальшивой добротой, мы сами купим.
И много других примеров, когда становишься, как взрывная волна по любому поводу, возможно, и не так уж значимому , но накипелоооо!
- Депрессия
И вот приходит состояние пустоты и безысходности, уже все, устала…..
- Принятие
Мои предложения:
1.Создать кабинет или не знаю, как назвать, может, «Комната психологической поддержки или разрядки для родителей особых детей»
- Обучать родителей особых детей специальностям, которые могут реально помочь их детям, т.к. только они могут видеть и понимать проблемы своих и чужих детей, а также создавать места для трудоустройства.
- Обеспечивать и контролировать информационный блок по особым детям в районе. (Мы здесь почти ничего не знаем, куда обращаться и что делать).
- По обучению надомников — ввести электронный журнал преподавателя , куда посещение ребенка учителем будет вноситься по факту проведения занятия, тогда на основании отработанных часов будет идти и зарплата. Возможно, таким образом будет решена проблема проведения занятий с ребенком на дому.
Ну вот, что пока пришло в голову. Может быть, что то пригодится.
И еще хочу поблагодарить Вас за то, что не сдаетесь и не бросаете нас . Успехов Вам в Вашем нелегком , но очень нужном труде.
