Телефон: +7(983) 531-50-92                           Партнеры Фонда   Контакты    Администрация

«

»

Апр 24

Письмо из района

 Здравствуйте, Светлана Дымбрыловна!

Прочитала  в группе « Дети Аватара» Ваше обращение к мамам особых детей, чтобы поделились своими проблемами, переживаниями сделали какие то предложения по работе с детьми и их родителями. Если мое письмо будет полезно, то немного напишу.

 У нас уже ребенку одиннадцать лет – это считается большой ребенок. За эти годы пройдено очень много и лечения, и слез, и отчаяния и, конечно, надежд.

И как однажды я прочитала в одной статье «Обычные семьи, особые дети»

Милтон Селигман о стадиях, которые проходят  все мамы особых детей. Я их все прошла.

 Первая стадия

  1. Отрицание

Шок и отрицание – первая реакция родителей. Отрицание, по-видимому, проявляется на бессознательном уровне; его задача – оградить сознание от чрезмерной тревоги. На ранней стадии отрицание играет полезную роль, смягчая удар; однако в дальнейшем может вызвать трудности. Если по прошествии некоторого времени, невзирая на очевидность, родители продолжают отрицать наличие нарушений у ребенка, можно опасаться неприятных последствий. Такие родители могут слишком давить на ребенка, принуждая его делать то, что ему не по силам; они могут отказываться от участия в программах раннего вмешательства и бесконечно ходить по врачам, добиваясь приемлемого для них диагноза. На этой стадии родители, по их собственным сообщениям, испытывают растерянность, оцепенелость, дезорганизацию и беспомощность. Некоторые родители, когда им сообщают диагноз ребенка, как бы «отключаются» и почти перестают воспринимать информацию.

Эта стадия продлилась где то до 5лет.  Я была в постоянном поиске панацеи от болезни. Кидалась в любое новшество, которое только предлагали очередные собиратели денег.   По прошествии лет я понимаю, что главными нагнетателями являются сами родители, предлагая все новые и новые истории о чудесном исцелении, о котором от кого то слышали.  И только отойдя от  одной изнуряющей бесполезной поездки с неходячим ребенком  к одному доктору или больницу, начинаешь думать, а вдруг что то упустишь и снова в путь…..

  1. Сделка

 В промежутках лечения  начинает всплывать чувство подсознательной вины, почему произошла такая ситуация и начинаешь искать какой то выход в хождении по знахарям, лекарям и конечно в церковь. Помогать всем подряд в ожидании, искупления непонятной собственной вины. Но ничего по большому счету не меняется. И  эта стадия  переходит дальше.

  1. Гнев

Столько сделано. Но никому  ты не нужен со своими переживаниями и проблемами, у каждого они свои, а психика на пределе и так нужно, чтобы тебя просто поняли или выслушали.

Приходишь в больницу и честно говоря сидишь в кабинете  очередного доктора по часу и  ждешь когда он перепечатает  эпикриз ребенка  себе в компьютер, ну и задаст пару вопросиков, так для галочки  и даже не потрогав и посмотрев  толком  ребенка, выпроводит из кабинета, отправив на кучу уже сто раз пересданных процедур . Выйдешь из кабинета и думаешь, а на фига я перлась в такую даль с района, чтобы самой себе назначить очередной комплекс, который уже есть в назначениях ранее.

Школы помешались на инклюзии ( то бишь на отмывании денег), ни я первая, ни я последняя, кто просто в шоке от такого обучения надомников. По крайней мере  тяжелых деток. Не  готовы учителя с ними работать, да мы и не просим много, хотя бы ходили как положено и вовремя. Мне говорят: «Почему не жалуешься?» У меня вопрос: «А кому?»  Ну,  пожалуюсь я директору, и  меня же выставят  неблагодарной, а раз не устраивает, так не пойти ли вам в другое место, или еще , как вариант пожурят учителя-надомника и будет она свою злобу и негатив нести к моему ребенку.

Получаем Новогодний подарок, целый кулек просроченных конфет, которые никто в магазине не берет и рапортуют, как они детям инвалидам помогли.  Еще обидней акция: в школе  собирают игрушки  и пр. детям-инвалидам. Прежде чем проводить, такие акции, нужно разговаривать с теми, кто приносит эти игрушки( многие несут старые, грязные, рваные не нужные дома игрушки). НЕ НАДО унижать наших детей фальшивой добротой, мы сами купим.

И много других примеров, когда становишься, как взрывная волна по любому поводу, возможно, и не так уж значимому , но накипелоооо!

  1. Депрессия

И вот  приходит состояние  пустоты и безысходности, уже все, устала…..

  1. Принятие

 Мои предложения:

1.Создать кабинет или не знаю, как назвать, может,  «Комната психологической поддержки или разрядки для родителей особых детей»

  1. Обучать родителей особых детей специальностям, которые могут реально помочь их детям, т.к. только они могут видеть и понимать проблемы своих и чужих детей, а также создавать места для трудоустройства.
  2. Обеспечивать и контролировать информационный блок по особым детям в районе. (Мы здесь почти ничего не знаем, куда обращаться  и что делать).
  3. По обучению надомников – ввести электронный журнал преподавателя , куда посещение ребенка учителем  будет вноситься по факту  проведения занятия, тогда на основании отработанных часов будет идти и зарплата. Возможно,   таким образом будет решена проблема  проведения занятий с ребенком на дому.

Ну вот, что пока пришло в голову. Может быть,  что то пригодится.

И еще хочу поблагодарить Вас за то, что не сдаетесь и не бросаете нас . Успехов Вам в Вашем нелегком , но очень нужном труде.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>