Телефон: +7(983) 531-50-92                           Партнеры Фонда   Контакты    Администрация

«

»

Апр 24

Алиса

Алиса родилась недоношенной. В результате внутриутробной гипоксии произошло кровоизлияние в головной мозг и была поражена та часть, которая отвечает за движение. В 28 недель провели экстренное кесарево сечение, т.к. началась отслойка плаценты. Вес при рождении малышки был 1188,0 гр., рост 32 см. Ее маленькие легкие не раскрылись, поэтому нашу новорожденную поместили на аппарат искусственной вентиляции легких, он дышал за нее 66 часов. Но Алиса отличается упрямым характером и через почти трое суток задышала сама! Но тут на вторые сутки у нее началась желтуха и доченька похудела до 920 гр. Я уговаривала себя не плакать, глядя на нее в кювезе, опутанную проводами, ей даже подгузник не застегивали – хоть он и был самого маленького размера, но мог обернуть Алису два раза. Мы с ней виделись каждый день – пускали в реанимацию на 10-15 минут, все остальное время малышка находилась без маминого тепла. Но с ней была моя молитва! Очень мы с мужем переживали, когда Лисенка переводили из роддома в детскую больницу – как же она перенесет транспортировку! Но все обошлось и еще 2 месяца Алиса лежала в детской больнице, вначале в реанимации, а позже в неонатальном отделении, на стадии выхаживания. Меня с ней не положили… Два раза в неделю нам разрешали поговорить с лечащим врачом и посмотреть издалека на нее – сердобольные медсестры подносили Алису к окну. Какая же она была маленькая – умещалась на ладошках у них на вытянутых руках! Все что я могла сделать для нее за это время – молиться и сцеживать молоко, чтобы сохранить его к приезду Алисы домой. Пока наше солнышко была в больнице ей сделали переливание крови, операцию на глазки, потому, что начали атрофироваться зрительные нервы, развилась пупочная грыжа. Все эти 2 месяца мы с мужем молились, чтобы девочка наша жила.

И вот, счастье пришло в наш дом, когда Алиса набрала около 2 кг., мы ее забрали! Несмотря на мои усилия по сохранению молока, грудного вскармливания у нас не получилось – доченька была очень слаба и не смогла высасывать молоко самостоятельно. К тому же за два месяца Алиса привыкла есть из бутылочки. Я очень расстраивалась, ведь материнское молоко такое подспорье в процессе выздоровления! Но делать нечего, пришлось переходить на смесь для недоношенных детей.

То, что Алиса отставала в развитии врачи, списывали на недоношенность. Но в полгода, когда дочурка еще не начала садиться, я забила тревогу. Мы конечно же проходили обследования и принимали препараты, но этого по всей видимости было недостаточно. Мы обращались ко многим специалистам, ходили в платную клинику и в итоге нашей семимесячной малышке назначили соответствующее лечение, а в годик поставили диагноз ДЦП и дали инвалидность. Я прочла кучу медицинской литературы – хотелось узнать об этом диагнозе все! Главное – это не останавливаться! Работать и работать! С ножками, с ручками, с глазками, с пальчиками. Не стоит ждать чуда и тогда все получится, болезнь отступит, и доченька пойдет, ведь самое важное – Алиса с полностью сохранным интеллектом, она обычный шестилетний ребенок, только пока не ходит и не стоит. И я уверена, что это ПОКА ненадолго и в школу дочка войдет уверенным шагом!

Сейчас, оглядываясь шесть лет назад, понимаю, что самым трудным было понять, что денежные траты в семье возрастут не на год и не на два, теперь все, что удается зарабатывать будет уходить в первую очередь на лечение. Помню свой шок, когда нам назначали лекарства ценою в 3 тысячи на десять дней. И это в то время, когда на детское питание (на особое — для недоношенных) уходило все мое пособие по рождению, а на папину зарплату мы выживали. Было очень трудно, пока я не вышла из декрета. Сейчас с невеселой улыбкой вспоминаем с мужем как покупали кости по 12 руб. за килограмм и варили суп.

Хочу рассказать, как мы лечились. Мы много ездили на реабилитацию. Неоднократно были в Чите, Иркутске, Москве, и по сей день проходим реабилитацию у нас в Улан-Удэ, но Алиса никак не начинает даже просто стоять. В июле прошлого года мы поехали на операцию в Тюменский нейрохирургический центр. Суть операции такова – на поясничный отдел позвоночника помещается электрод, который воздействует переменным током на нервные окончания спастичных мышц и постепенно снижает спастику, сводя ее на нет с истечением времени. А генератор тока и элемент питания имплантирован в ягодицу. После операции по имплантации этой системы, мне выдали пульт, который включает электрод. Мы всей семьей очень надеялись на эту операцию, ведь когда мы использовали внешнее воздействие таким же током, эффект был положительный. К тому же, прежде чем имплантировать постоянную систему, Алисоньке поставили тестовый и он дал хороший результат.  Но что-то не получилось. В январе прошлого года мы с Алисой снова побывали в Тюмени – меняли программу работы электрода и ждали улучшения. Но прошло 5 месяцев – результата нет. В конце апреля в Улан-Удэ вел консультативный осмотр доктор Ши Шенкунь из Пекинской ассоциации врачей в Китае. Когда он осмотрел нашего ребенка, то сказал, что ряд операций, которые он сделает за один раз и под одним наркозом, и последующая реабилитация поможет ей научиться ходить. Принятие этого решения далось нам с мужем нелегко. Долго обсуждали, читали отзывы, вникали в суть предложенных операций. Не последнее место в принятии решения занимала сумма счета, выставленная клиникой – почти 900,0 тысяч рублей! И это только чтобы оплатить счет! В него не вошли расходы на питание и дорогу. Конечно, у нашей семьи нет столько! Но когда, все обсудив и поняв, что эта операция Алисе все же нужна, мы решили провести сбор! Спасибо большое, добрые люди за то, что не проходите мимо чужой беды, благодаря вашим пожертвованиям уже многие детки смогли жить полноценной жизнью или находятся на пути к ней!

В июле прошлого года Алису прооперировали в Пекине. Алиса после операции два с половиной месяца пробыла в гипсе, после того как мы его сняли, ножки были совсем слабыми — мышцы атрофировались. До операции, доченька переступала на носочках, запутывалась в собственных ногах, коленки не разгибались до конца. Алиса проходит курсы реабилитации, ножки окрепли, опустились пяточки, выпрямились коленки.

Сейчас Алиса прошла 4 курса реабилитации у китайских специалистов – это был колоссальный труд! Даже появились любимые и нелюбимые процедуры – с радостью мы ходили на мелкую моторику, а сеансы иглоукалывания стали настоящей пыткой. На лечебной физкультуре тоже приходилось несладко, растяжки очень болезненны. Но! Через боль и страдания мы добились, что левая ручка, которая не работала, сейчас стала большим подспорьем в играх! Это очень радует! Возле лестницы Алиса уже приседает 20 раз и стоит, держась за перекладины 2,5 минуты! Без поддержки еще боится стоять и ходить, но это психологический фактор, будем работать с психологом. Главное – Алиса стала ходить с поддержкой за одну руку или за одежду на пояснице!

 

Алиса очень любит воду. Когда она была совсем крошечной, по совету неонатолога мы делали сухую иммерсию – ванну с теплой водой покрывали пленкой и получалось, что доченька была как в невесомости. Когда наша принцесса стала постарше, она с большим удовольствием плавала дома во дворе в надувном бассейне, сначала в маленьком, а когда подросла – в большом. Сейчас мы ходим на занятия с инструктором Ольгой, делаем гимнастику в воде, и Алиса научилась нырять и даже немного проплывать под водой. Это оооочень благотворно сказывается на расслаблении спастичных мышц. Но так было не всегда))). Когда только начинали нырять, Алисе было очень страшно, она плакала и никакие уговоры не действовали. Каждое посещение бассейна сопровождалось плачем! Но я не отступала, видя какие результаты дает ныряние и верила, что со временем Алисе понравится. И была права! Сейчас наша красавица каждый день ставит «рекорды» (она сама их так называет))) взахлеб рассказывает дома как она доставала со дна колечки или переправляла игрушки на другой берег. Говорит, что когда вырастет, то станет чемпионкой по нырянию.

В три года Алиса пошла в специализированный детский сад. Ну как пошла))) Мы только научились ползать. Вместе с дочуркой садик посещают еще 8 детей. Они очень дружны между собой, хотя не все детки с полностью сохранным интеллектом, но это никого не останавливает – они играют и помогают друг другу. В детском саду с ребятами занимаются логопед, массажист и музыкальный руководитель. Сейчас у Алисы два друга – мальчишки Гоша и Илья. Они скорее ее рыцари. Мальчики ходят и всячески помогают Алисе – приносят ей игрушки, достают с полки книги. В этом году они выпускники (наша группа разновозрастная). Алиса остается за старшую в группе и теперь ее очередь помогать малышам, но для этого нужно научиться ходить.

А еще наша красавица очень любит лошадей. У нас дома уже целый табун из игрушечных коней! Но больше чем играть, ей нравится кататься на них. Иппотерапией Алиса начала заниматься в 2,5 года, сначала мы ходили шагом по кругу, затем стали сидеть спиной вперед, затем ложиться на животик и спинку поочередно и даже скакать рысью! Сейчас Алисе шесть лет, и она отличный наездник! Все это проделывается без седла, сидя лишь на одной попоне! В любое время года! Летом мы занимаемся на открытой площадке, а зимой в спортивном зале. Правда там не побегаешь рысью)). И кони, на которых Алиса занималась росли вместе с ней — вначале был Лаврик небольшого роста, затем Интоп, а сейчас Алиса катается на высоченном Гелиосе! Но своего первого – Лаврика никогда не забывает и всегда берет с собой морковку для него.

 

 

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>