Телефон: +7(983) 531-50-92                           Партнеры Фонда   Контакты    Администрация

«

»

Апр 19

Елена S.

 

Здравствуйте ,Светлана Дымбрыловна. Хочу написать нашу историю рождения и развития ребенка с ДЦП . Мы ждали ребенка очень долго, спустя 13 лет родился мой долгожданный малыш ,не знаю нужно это писать или нет ,вы сами подкорректируете . Беременность протекала очень хорошо , даже токсикоза не было , на УЗИ всегда хвалили моего малыша , единственный минус ,что он был крупным плодом, его так и называли «богатырем» но в роддоме мне отказали в кесеревым сечении ,аргументируя тем ,что это не косметическое операция ,по желанию не делают . Но  во время родов ,что то пошло не так ,я это чувствовала ,умоляла сделать К.С ,но они только разводили руками » плод опустился в малый таз , ничего сделать не можем»,а как рожать при не раскрывшейся  шейке матки??  В  итоге ребенка выдавили ,обвитым пуповиной и захлебнувшимся  мекониями ,он был черным , сердце  его не билось , даже был зрачок » кошачьего глаза «.. Чудом его откачали, молодая врач прямо с такой гордостью передом мной отчитывалась.  Беспардонность  наших врачей прямо убивает без ножа  — не меняя интонации, она так же заявила ,что он будет» овощем». Как  такие молодые и бессердечные будут дальше работать ? Я  просто боюсь за других деток. Но  другой, пожилой врач , подошел и сказал,» что шансы есть и надо настраиваться на хорошее.» Мы выкарабкались , до года он получил столько уколов ,массажей, я прямо день и ночь с ним занималась, и мелкой моторикой, и ЛФК , физио ,парафин ,сама делала массаж ,я просто растворилась в нем и мой богатырь радовал меня , даже опережал развития  нормальных детей. Но  в 9,5 месяца нам поставили АКДС  ,температурил 3 дня ,нас никуда не ложили , приезжали ставили литичку и уезжали ,»так должно быть » — так говорили скорачи. Но  потом я стала замечать ,что тонус одной руки и ноги стал увеличиваться , исчез лепет , если ребенок раньше ходил , он стал падать, причем как то странно ,прямо на спину ,плашмя, мышцы вообще не группируются. Я  так и не смогла объяснить врачам про странное падение ,но легли в больницу и нам объявили ,что у вас ДЦП легкой степени… Независимый невролог сказала ,что это произошло повторное повреждение головного мозга после прививок, но врачи в больнице , напротив,  убеждают что прививки не повредили ничего, что это ваши тяжелые роды. И  опять у нас начались хождения по мукам , сначала к одним ,другим спецам ,анализы , обследования ,оформления инвалидности  ,депрессия , самобичивание ,хождения по ламам ,шаманам ,экстрасенсам ,бады бесконечные ,цеплялась за все в надежде ,что произойдет чудо ,но чуда не произошло…

Сейчас, оборачиваясь назад ,я об одном жалею  — что эти походы бесконечные и ожидания чуда изматывают  душу и мы теряем бесценное для нас время.  Если  бы 5 лет назад к нам приезжали бы китайские врачи ,может быть, мой мальчик был бы здоров. Ведь  никакой информации нигде не было ,врачи не знают где реабилитируются такие дети ,просто не интересуются. Сама  весь интернет перевернешь, училась сама по интернету делать ЛФК  ,занимались мелкой моторикой ,делала сама лого массаж. У  нас есть результаты ,но так хочется что бы он научился хорошо разговаривать ,бегать, как здоровые дети.  Я  уверена ,что все я делаю правильно. Однажды  врач, который оформляла нам инвалидность в первый раз, сказала одну важную вещь: » Большая ошибка родителей особых детей, когда  начинают активно, чуть ли не агрессивно заниматься реабилитацией ребенка ,возят в Китай ,продают квартиры ,спускают деньги на бады ,всяким шарлатанам. Потом  заканчиваются деньги ,силы ,семья распадается ,депрессия и т.д., и ребенок остается со своей болезнью ,срабатывает эффект пружинки ,родители опускают руки, им кажется , что ребенок был перспективным ,но перешел в инвалидную коляску, п очему ? Лучше заниматься ежедневно ,потихоньку  ,чем активно курсом  и забрасывать ее до следующей  реабилитации. Главное,  мама и папа должны заниматься ежедневно в комплексе».  У нас с сыном было расписание на каждый день ,не навязчиво ,в виде игры,  например : принятие лекарства  —  парафин  —  массаж  —  ЛФК  —  мелкая моторика —  бассейн —  игры развивающие —  логические игры —  принятие  лекарств  — прогулка — сон час.  Это  занимает  целый день.  Мыла  посуду и готовила по ночам. Не  знаю, может быть это не правильно , может, я что-то делаю не так , поэтому нужна поддержка реальных специалистов ,психолога ,психотерапевта .Которые могли бы помочь в тяжелой ситуации. И  желательно бесплатно  .

 

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>